28 февраля. Международный день редких заболеваний

Международный день редких заболеваний Имеется повод
Дата события уникальна для каждого года. Отмечается в последний день февраля

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомлённость о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, — схожи. Это: недоступность правильной диагностики; запаздывание с постановкой диагноза; отсутствие качественной информации; а часто и научных знаний о заболевании; тяжёлые условия социализации; отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания присутствуют в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5-7 тысяч опасных для жизни человека редких заболеваний.

Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (порядка 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Наличествуют и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу изменённый Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвящённая редким (они ещё называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных — Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.

Читайте нас в Telegram

Читайте нас на Яндекс.Дзен

По материалу calend.ru

Фото: pol4.ru

Материал подготовлен на основе открытых источников

И ещё события дня:

Поделитесь с друзьями
Кофе ЭКС-ПРЕССА
Ваше мнение

Нажимая на кнопку "Отправить", я даю согласие на обработку персональных данных и принимаю политику конфиденциальности.

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.